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关于慢性粒细胞白血病你不知道的事!

2016-9-3 17:18:10 | 作者:cuibin | 0个评论 | 人浏览

 

  关于慢性粒细胞白血病你不知道的事! 前天晚上,在一位慢性粒细胞白血病病友的邀请下,参与并跟她一起创建了一个慢性粒细胞白血病病友的微信交流群,立刻感觉自己增添了一份责任。 自己工作这么多年了,也有些经验,应该为病友们做些什么。

  昨天打开微信,发现这个群里已经有了50多位成员,心想这信息时代发展就是迅速啊,没有怎么宣传,这病友们就竞相把自己认识的病友拉进群里来了。看看大家在打着招呼,早上好!哥哥好!姐姐好!

  开始有人抱怨目前口服的治疗这种病的靶向药物-格列卫(Glivec)价格太高了,还有一位病友把昵称定为:吃不起G。大家都随声附和,看来大家的感受都是一样的,被疾病和经济的双重压力折磨着,真不是一般人能承受的了的。难为大家了,虽然现在这种药在中国有买三赠九(每年购买三个月的药量,另外的九个月由厂家通过中华慈善总会免费赠送)的政策,可是每年这三个月的购药费用就需要76500元,加上其他的化验检查费,没有10万元根本不够用。

  群里一位大姐开始号召大家去上访,想活命就不要怕惊动110,想活命就行动起来,找政府施加压力,要求把这种药纳入医保。随即有几位病友响应,表示去上访时自己一定不会落下。我立刻后悔万分,犹豫着去点击删除并退出键。这时,另一位病友马上提出,这是病友联系吕大夫组建的这个医患交流群,为我们提供看病指导的,请大家保留并维持这个纯净的医患互动空间。大家立刻安静下来。

  真的让我好感动!病友们能够克制,能够自治,忍受着压力去跟疾病搏斗,去跟命运搏斗!

  回想起15年前,格列卫还被称为STI-571的时候,国内难以买到。我的一位慢粒(慢性粒细胞白血病,临床上简称“慢粒”)病友,还是某大型央企的中层干部,在治疗上特别配合并自发学习关于这种疾病的知识,甚至订阅了几种血液学杂志:《中华血液学杂志》、《临床血液学杂志》等,了解慢性粒细胞白血病的研究进展。他在应用羟基脲和干扰素治疗了半年之后,疾病出现进展,到了加速期。立即联系有名的移植中心,用他妹妹的干细胞做了挽救性的骨髓移植。开始还好,移植后不到半年又复发,不久就去世了。

  应该说,技术的进步已经挽救了成千上万慢粒患者的生命,不用造血干细胞移植,仅仅通过口服格列卫靶向治疗就可以长期保持疾病缓解状态,甚至少数患者多次复查融合基因均为0,正试验性的停药观察。也就是说,通过口服这种靶向药物可以让少数患者达到临床治愈。

  所有这些尝试都应该建立在定期的复查和严格的监控基础上的。定期检测可以显著降低疾病进展或死亡的风险,因为一旦有复发或耐药迹象,可以早期发现,及时更换作用更强的二代或三代靶向治疗药物-酪氨酸激酶抑制剂(TKI)。

  只有在规定的时间内顺利达标,才有可能有更好的预后。至于为什么有人能在那么短的时间内达标,另外的一些人却不能这样,仍然不得而知,值得去进一步研究与探讨。

  有研究发现,服用格列卫3个月时,BCR-ABL融合基因定量≤10%,服用6个月时≤1%,服用12个月时≤0.1%,患者能够获得更持久的无病生存和更少的疾病进展。

  定期复查还能及时发现疾病是否耐药,及时根据激酶区突变检测结果换用合适的二代TKI。

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